Trabzon’da oturan Fatma (40) ve yurt dışında bir inşaat firmasında çalışan Sezgin Akçay çiftinin çocukları Mehmet Akif, kalıtsal ‘HLH’ hastası olarak dünyaya geldi. 11 yaşında ikiz çocukları da bulunan Akçay çifti, doğumdan hemen sonra bebekleri Mehmet Akif’in sürekli ateşlendiğini fark edince kontrol için Trabzon Karadeniz Teknik Üniversitesi Farabi Hastanesi’ne götürdü. Hastalığın teşhis edilmesinden sonra Mehmet Akif’in ilik nakli olması gerektiği söylendi. Bunun üzerine Antalya’ya gelen Akçay ailesi, Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ne başvurdu. İlik nakli yapılması için gerekli test ve kontroller yapıldı. Türkiye Kök Hücre Koordinasyon Merkezi’nde (TÜRKKÖK) yapılan tarama sonunda ilik bulundu. Prof. Dr. Altan Küpesiz ve ekibi tarafından başarılı bir operasyonla Mehmet Akif’e ilik nakli yapıldı.

İlacın üretimi yok
 
Akçay ailesi her şeyin yolunda gittiğini düşünüp, ilik naklinden sonra çocuklarının tedavisi için gerekli ilaçları kullanmaya başladı. Aile, bir süre kullandıkları ‘mantar enfeksiyonunu’ önleyici ilacın bitmesi üzerine almak için hastane bünyesindeki eczaneye başvurdu. İlacın kalmadığının söylenmesi üzerine Sezgin Akçay, önce Antalya’da, bulamayınca diğer illerdeki eczaneleri arayarak bulmaya çalıştı. Eczanelerden ‘yok’ yanıtını alan Sezgin Akçay, son çare üretici firma yetkililerine ulaştı. Firmanın, ilacın üretiminin yapılamadığını, yeniden piyasaya sürülmesi için çalışmaların sürdüğünü belirtmesi üzerine Akçay ailesi şoke oldu.
 
Sosyal medyadan çağrı yapan Sezgin Akçay, ilacın bulunması için yardım istedi. Oğlunun ilacı kullanamaması halinde enfeksiyon nedeniyle yaşamını yitirebileceğini belirten Akçay, “Bir ay önce sosyal medyadaki çağrım sayesinde pek çok kimse bana 5-6 gündür Türkiye’nin bir çok şehrinden kargo ile ilaç gönderdi. Bana gelen ilaçları ihtiyacı olan başka hastalara da ben ulaştırıyorum. Sosyal Medya üzerindeki çağrım hâlâ duruyor” dedi. 
 
HLH hastalığı nedir?
 
Yüksek ateş, ilk bulgulardan. Enfeksiyon olarak algılanan hastalığın ilerlemesi ile ‘histiosit’ ve ‘lenfosit’ adı verilen hücreler tüm doku ve organlara giderek işlevlerini bozuyor. Hastalar karaciğer yetmezliği, böbrek, akciğer hastalığı, menenjit gibi çeşitli hastalık tanıları ile hekime başvurur. Hastalık çok hızlı seyrettiği için hastalar kısa süre içinde hayatını kaybedebiliyor. Uzmanlar, hastalığın tek ve kesin tedavi edici yönteminin ise allojenik kök hücre nakli olduğunu belirtti.