banner2032

SMA hastası Egehan son şansını kaybetmek istemiyor

Konya’da tıp dilinde Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA Tip 1 hastası olan 4 yaşındaki Egehan, Almanya’da ‘Zolgensman’ gen tedavisi görebilmesi için destek bekliyor.

KONYA 19.04.2021, 13:00
SMA hastası Egehan son şansını kaybetmek istemiyor

Konya’da tıp dilinde Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA Tip 1 hastası olan 4 yaşındaki Egehan, Almanya’da ‘Zolgensman’ gen tedavisi görebilmesi için destek bekliyor.

Oğuz ve Gözde Rabia Özkılınç çiftinin ikinci çocuğu olan 4 yaşındaki Egehan’a 3 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. O günden bu yana yatağa mahkum olan Egehan, makinelere bağımlı hale geldi. Beslenmesi, öksürmesi gibi çeşitli ihtiyaçları makinelerle sağlanan Egehanı’ın ailesi, çocuklarının bu zor hastalığıyla yılmadan mücadele etmeyi sürdürüyor. Egehan’ın ailesi, çok sayıda çocuğa umut olan “Zolgensma” adlı gen tedavisini alabilmek için instagram üzerinden “sma_egehani_yasatalim" taplinkiyle yardım kampanyası başlattı. Zamanla yarışan Egehan, 1 kilo daha alması durumunda gen tedavisi olma şansını kaybetme riskiyle karşı karşıya.

"Gen tedavisi için sadece 1 kilosu kaldı"

SMA Tip 1’in içinde en ağır ve ölümcül bir kas hastalığı olduğunu ifade eden anne Gözde Rabia Özkılınç, “SMA hastalığı çocukların kaslarını eriterek nefes, yutma gibi bütün fonksiyonlarını kaybederek aslında bebek ölümleriyle sonuçlandıran en ağır bir kas hastalığıdır. Benim yavrum bebekliğini yaşamadı. Yoğun bakımlarda geçti bebekliği. Egehan’ın odası bir çocuk odasından çok bir yoğun bakım odası aslındı. Zolgensma gen tedavisi beni bu bütün makinelerden kurtaracak bir veriye sahip. Çocuğumu yüzde 95 oranına kadar iyileştireceği için aslında verecekleri her destek evet Egehan’ı yaşatacaklar ama aslında Egehan’a çocukluğunu yaşatacaklar. Egehan 4 yaşında bu Zolgensman gen tedavisi için sadece bir kilosu kaldı. Bu 1 kiloyu almadan benim onu Almanya’daki hastaneye götürmem gerekiyor. Şuan için Almanya’daki hastane kabul etti Egehan’ı. Bu tedavi onaylı bir tedavi. Çocuklarda yüzde 95’lere kadar verinin tamamlandığı iyileşme oranına sahip bir tedavi" diye konuştu.

"Rabbim bu ilacı önüme koyduysa mücadele etmek zorundayım"

Her akşam oğlunun sesini sosyal medyada duyurmaya çalıştığını söyleyen Gözde Rabia Özkılınç, "Biz de ’egehanı_yasatalım’ instagram hesabından oğlumun sesini duyurmaya başladık. Kampanyada ilerlemeye çalışıyorum. Kampanya için herkesten desteklerini bekliyoruz. 4 yıldır bu mücadele içindeyiz. Yılmadan oğlumun yanında dik durmaya çalışıyorum. Ama bir tedavimiz varken bir umudumuz varken, benim oğlumu ayağa kaldıracaksa beklemek istemiyorum. Rabbim bu ilacı önüme koyduysa mücadele etmek zorundayım ve herkesin bana destek vermesini istiyorum. Tek başıma beceremeyeceğim. 2.4 milyon euroya ihtiyacım var. Bir anne baba olarak bunu toplamam mümkün değil. Ama hep birlikte olursak, Egehan’ı birlikte kurtarabiliriz. Herkesten daha fazla destek olmasını Egehan’ın çıkmayan sesi olmasını istiyorum" dedi.
Yorumlar (0)
16
parçalı bulutlu
Namaz Vakti 18 Mayıs 2021
İmsak 03:06
Güneş 04:54
Öğle 12:23
İkindi 16:19
Akşam 19:42
Yatsı 21:22
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 40 84
2. Galatasaray 40 84
3. Fenerbahçe 40 82
4. Trabzonspor 40 71
5. Sivasspor 40 65
6. Hatayspor 40 61
7. Alanyaspor 40 60
8. Karagümrük 40 60
9. Gaziantep FK 40 58
10. Göztepe 40 51
11. Konyaspor 40 50
12. Başakşehir 40 48
13. Rizespor 40 48
14. Kasımpaşa 40 46
15. Malatyaspor 40 45
16. Antalyaspor 40 44
17. Kayserispor 40 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 40 38
20. Gençlerbirliği 40 38
21. Denizlispor 40 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 36 83
2. M. United 36 70
3. Leicester City 36 66
4. Chelsea 36 64
5. Liverpool 36 63
6. Tottenham 36 59
7. West Ham 36 59
8. Everton 36 56
9. Arsenal 36 55
10. Leeds United 36 53
11. Aston Villa 36 49
12. Wolverhampton 36 45
13. Crystal Palace 36 44
14. Southampton 36 43
15. Burnley 36 39
16. Newcastle 36 39
17. Brighton 36 38
18. Fulham 36 27
19. West Bromwich 36 26
20. Sheffield United 36 20
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 37 83
2. Real Madrid 37 81
3. Barcelona 37 76
4. Sevilla 37 74
5. Real Sociedad 37 59
6. Real Betis 37 58
7. Villarreal 37 58
8. Celta de Vigo 37 53
9. Athletic Bilbao 37 46
10. Granada 37 45
11. Osasuna 37 44
12. Cádiz 37 43
13. Valencia 37 42
14. Levante 37 40
15. Deportivo Alaves 37 38
16. Getafe 37 37
17. Huesca 37 33
18. Elche 37 33
19. Real Valladolid 37 31
20. Eibar 37 30