banner2032

Nadir hastalıkların teşhisi için en önemli adımlardan birisi farkındalık

- Pediatrik Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Turgay Coşkun:- "Bir halk sağlığı sorunu haline gelen nadir hastalıklar konusunda, hastalar ve ailelerinin tanı ve tedavi sürecinde yaşamakta oldukları sorunları dile getirebilmeleri, toplumsal bilincin artırılması ve farkındalık yaratılması büyük bir öneme sahip"- Sanofi Genzyme Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu:- "Sanofi Genzyme olarak, nadir hastalıklar alanında yenilikçi tedavi çözümleri geliştirmek adına büyük bir çaba içerisindeyiz. Her yıl gelirin yüzde 17'si gibi büyük bir bölümünü dünya genelindeki araştırma ve geliştirme faaliyetleri için ayırıyoruz"

Ekonomi 25.02.2021, 17:32
Nadir hastalıkların teşhisi için en önemli adımlardan birisi farkındalık
banner2081

İSTANBUL (AA) - Sanofi'nin nadir hastalıklar, nöroloji, nadir kan hastalıkları, immünoloji ve onkoloji gibi özel tedavi alanlarına odaklanan global iş birimi olan Sanofi Genzyme ile Pediatrik Metabolizma Derneği'nden "Dünya Nadir Hastalıklar Günü" dolayısıyla yapılan ortak açıklamada, nadir hastalıkların teşhisi için en önemli adımlardan birisinin farkındalık olduğu bildirildi.

Sanofi Genzyme tarafından yayımlanan ortak açıklamaya göre, nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerde kullanılan tanımı ile, 2 binde 1 ve daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklar şeklinde nitelendiriliyor. Bunun yanı sıra bazı yaygın görülen hastalıkların farklı alt tipleri, nadir görülen bulaşıcı hastalıklar, otoimmün hastalıklar ve nadir görülen kanserler de nadir hastalıklar olarak değerlendirilebiliyor.

Bilinen 8 bin farklı nadir hastalık, tüm dünyada yaklaşık 350 milyon kişinin, Türkiye'de ise 5 milyon kişinin hayatını etkiliyor ve etkilenen kişilerin yarısı henüz çocukluk yaşlarında. Hastalıkların teşhisi için en önemli adımlardan birisi farkındalık.

Nadir hastalıkların yüzde 80’i genetik sebeplerden kaynaklanıyor. Hemen hemen tüm genetik (kalıtsal geçişli) hastalıklar nadir hastalık olsa da nadir hastalıkların tamamı kalıtsal geçişli değil. Pek çoğunun kalıtsal geçişli hastalıklar olması sebebi ile, nadir hastalıkların bazıları belirli bölgelerde daha yaygın olarak görülebiliyor.


- Hastaların doğru teşhise ulaşması 7 yıl alabiliyor


Nadir bir hastalık tanısı alan yaş grupları oldukça değişken olmakla birlikte, hastaların yüzde 50’si henüz çocukluk çağında. Bu hastalıklardan etkilenen her 10 çocuktan üçü maalesef beşinci yaşını göremeden hayatını kaybediyor. Hastalıkların zor tanınması nedeniyle hastaların doğru teşhise ulaşması 7 yıl alabiliyor ve hastaların farklı doktorları ziyaret etmesi gerekebiliyor.

Açıklamada değerlendirmelerine yer verilen Pediatrik Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Turgay Coşkun nadir hastalıklarda toplumsal bilincin artırılmasının önemine vurgu yaparak şunları kaydetti:

"Her bir nadir hastalık göreceli olarak küçük bir grubu etkiliyor gibi görünse de aslında toplamda, nüfusun önemli bir bölümünü etkiliyor. Bu hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey, hem ailesi hem de toplum açısından çok ağır olabiliyor. Daha önceleri tedavi ve izlemleri konusunda deneyimin olmadığı bu hastalıklarda, özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere, tıbbi cihazlara ve yaşam kalitesinin yükseltilmesine gereksinim duyuluyor. Tanımlanan hastalık çeşidi ve sayısının artma eğiliminde olması teknoloji ve ilaç şirketlerinin dikkatini çekti. Böylece daha önce ölümcül olan ve ciddi özürlülük ile sonlanan hastalıklar, erken tanı ile tedavi edilebilir konuma geldi. Bir halk sağlığı sorunu haline gelen nadir hastalıklar konusunda, hastalar ve ailelerinin tanı ve tedavi sürecinde yaşamakta oldukları sorunları dile getirebilmeleri, toplumsal bilincin artırılması ve farkındalık yaratılması büyük bir öneme sahip. Bu açıdan Dünya Nadir Hastalıklar Günü'nü çok kıymetli buluyorum."

Sanofi Genzyme Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu ise nadir hastalıkların, çok uzun zamandır Sanofi Genzyme'ın mercek altına aldığı bir konu olduğunu ifade ederek şu bilgileri paylaştı:

"Yaklaşık 40 yıldır nadir hastalıklarda öncü tedaviler geliştiren Sanofi, bu hastalıklara odaklanmaya devam ederken portföyünü nadir kan hastalıkları, nöroloji, onkoloji ve immünoloji alanlarındaki çalışmaları ile zenginleştirdi. Sanofi Genzyme olarak, nadir hastalıklar alanında yenilikçi tedavi çözümleri geliştirmek adına büyük bir çaba içerisindeyiz. Her yıl gelirin yüzde 17'si gibi büyük bir bölümünü dünya genelindeki araştırma ve geliştirme faaliyetleri için ayırıyoruz. Bu araştırma faaliyetlerinin önemli bir parçası olan klinik çalışmalarda ülkemizin payı da önemli. 2019 yılında bu alanlardaki klinik çalışmalarımızın ülkemizdeki yatırım tutarı yaklaşık 90 milyon lira. 2021 başı itibarıyla Sanofi Genzyme Ar-Ge portföyünde klinik safhada 84 farklı proje yürütülüyor. Araştırma geliştirme portföyündeki çalışmalarımız ile ilgili bilgiye Sanofi'nin web sayfalarından ulaşmak mümkün."

Açıklamada ayrıca, "Sanofi Genzyme, nadir hastalıklar alanında görüşlerini aldığı tüm paydaşların en önemli ihtiyaçlarından birinin de bilgi kaynaklarına ulaşımda zorluk olduğunu tespit ederek, hasta ve hasta yakınları için kapsayıcı bir bilgi ve farkındalık platformu hedefi ile yola çıkan http://www.farkyarataneller.com'u hayata geçirdi. Platformda, hastalıkların tanımı ve hasta hikayeleri de olmak üzere faydalı bilgiler yer alıyor." ifadelerine yer verildi.

Yorumlar (0)
12
açık
Namaz Vakti 15 Nisan 2021
İmsak 04:04
Güneş 05:35
Öğle 12:26
İkindi 16:09
Akşam 19:07
Yatsı 20:33
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 32 70
2. Fenerbahçe 33 66
3. Galatasaray 32 62
4. Trabzonspor 33 58
5. Alanyaspor 33 52
6. Gaziantep FK 32 50
7. Hatayspor 32 49
8. Karagümrük 33 49
9. Sivasspor 32 47
10. Göztepe 33 46
11. Antalyaspor 33 42
12. Konyaspor 32 40
13. Ankaragücü 32 36
14. Rizespor 32 36
15. Kasımpaşa 33 36
16. Malatyaspor 32 34
17. Başakşehir 32 33
18. Kayserispor 32 33
19. Gençlerbirliği 32 31
20. Erzurumspor 33 28
21. Denizlispor 32 26
Takımlar O P
1. Giresunspor 30 63
2. Adana Demirspor 30 58
3. Samsunspor 30 58
4. İstanbulspor 30 54
5. Altay 29 53
6. Altınordu 30 52
7. Ankara Keçiörengücü 30 49
8. Tuzlaspor 30 44
9. Ümraniye 29 41
10. Bursaspor 29 40
11. Bandırmaspor 29 39
12. Boluspor 29 35
13. Adanaspor 30 34
14. Balıkesirspor 30 32
15. Menemenspor 30 31
16. Akhisar Bld.Spor 30 25
17. Ankaraspor 29 22
18. Eskişehirspor 30 8
Takımlar O P
1. Man City 32 74
2. M. United 31 63
3. Leicester City 31 56
4. West Ham 31 55
5. Chelsea 31 54
6. Liverpool 31 52
7. Tottenham 31 49
8. Everton 30 48
9. Arsenal 31 45
10. Leeds United 31 45
11. Aston Villa 30 44
12. Wolverhampton 31 38
13. Crystal Palace 31 38
14. Southampton 31 36
15. Brighton 31 33
16. Burnley 31 33
17. Newcastle 31 32
18. Fulham 32 26
19. West Bromwich 31 24
20. Sheffield United 31 14
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 30 67
2. Real Madrid 30 66
3. Barcelona 30 65
4. Sevilla 30 61
5. Real Sociedad 30 47
6. Real Betis 30 47
7. Villarreal 30 46
8. Granada 30 39
9. Levante 30 38
10. Celta de Vigo 30 37
11. Athletic Bilbao 30 37
12. Cádiz 30 35
13. Valencia 30 34
14. Osasuna 30 34
15. Getafe 30 30
16. Huesca 30 27
17. Real Valladolid 30 27
18. Elche 30 26
19. Deportivo Alaves 30 24
20. Eibar 30 23